Епілепсія. Безумовна любов, перемоги та мрії батьків, які виховують дітей з епілепсією

Тринадцять років тому Кессіді Меган, 9-ти річна канадська дівчинка пов’язала на свій одяг фіолетову стрічку й заявила своїм одноліткам, що вона не божевільна, а хвора на епілепсію. Цей простий вчинок Кессіді привернув увагу не лише мешканців її міста. Ініціативу дівчинки підтримала Асоціація епілепсії Нової Шотландії. З того часу багато країн світу 26 березня відзначають День обізнаності та підтримки людей з епілепсією — "Фіолетовий день".

Епілепсія одне з найпоширеніших в світі неврологічних захворювань. Близько 50 мільйонів людей у світі живуть з епілепсією й щороку фіксується 2,4 млн нових випадків.

Олеся, Нія і Марія розказали, як це виховувати дитину з епілепсією, як робити її щасливою і не загубити себе.

Марія Мухаметдінова, мама 4 річного Тимурчика. Шлях прийняття

Син народився напередодні Різдва і ми всі очікували, що його життя буде чарівною казкою. Однак, реальність виявилася інакшою: через два ррки після народження Тимура ми дізналися, що таке епілепсія, і стали вчитися жити з нею. У той час напади ставалися вночі і вдень кожні 40-60 хвилин. Тимур або плакав і чіплявся за мене після нападу, або непритомнів. Я обіймала сина, шепотіла, що ми зможемо впоратися з цим. 

Скоро лікарі визнали, що у нашому випадку епілепсія не піддається контролю препаратами. Усередині все стиснулося й похололо від жаху, коли мені сказали ці страшні слова: "“злоякісна форма", "готуйтеся до гіршого", "я не знаю, що робити з вашою дитиною"… 

Якби мене тоді спитали, чи люблю я життя, я б сказала "НІ". Я була розгублена й налякана, потім спустошена, далі — депресія та страх перед майбутнім. 

Мене дуже підтримував чоловік і старша донька. Ми разом намагалися вибратися з лавини частих і небезпечних нападів, шукати й робити вибір — як лікувати, куди їхати, з яким лікарем радитися. Ми вчилися жити в паралельному Всесвіті, де Тимура не помічали і він теж нікого не помічав. 

Я завжди була готова до лікарні, напоготові була сумка з усім, що знадобиться в стаціонарі. Згадую: Тимуру 2 роки, літо, спека, ми знову в лікарні. Наша лікарка багато тижнів безуспішно намагалася підібрати препарати. Потім вже сказала, що досить мучити дитину, спробуйте кетогенну дієту. Це зовсім інша галузь знань, але то був єдиний шанс. Я вхопилася, звичайно. 

Вже 550 днів Тимур на кетодієті, і вона виявилася доволі ефективною. Епілепсія почала здавати свої позиції. Також в кетоклініці я пройшла курси першої допомоги при нападах та в різних інших ситуаціях. 

Я сплю, тримаючи сина за руку. Так я впевнена, що не пропущу нічого. Страшно думати, скільки батьків після чергового епілептичного нападу, думають про те, чи впізнає їх дитина? Чи згадає, як ходити? Чи зможе говорити? А якщо ні, то це назавжди чи тимчасово? Епілепсія може забрати дуже багато. Єдиний вихід — не здаватися. Знову та знову переставляти ноги, знову повторювати дитині знайомі слова, вчити кольори й фігури. І вірити, що цей досвід, ця пам'ять залишиться назавжди. 

Нова роль знайшла мене. Де я зараз? Атестат з найвищими балами лежить десь у папці з документами. Мій "червоний" диплом став його сумною компанією. Портфоліо з моїми давніми роботами — окрема папка. Я ретельно почистила її, коли викинула все зайве з дому. 

Ми приходимо з дитиною на дитячий майданчик в нашому парку. Він не зовсім впевнений в ході, та з великим задоволенням біжить по пагорбу, радісно верещить, озирається навколо, сподіваючись, що хтось підхопить його азартний настрій. З’їжджає з гірки. І я опиняюся під софітами. Здається, що вся увага публіки привернута до нас – гучна, дивна компанія… 

У мене немає папки і диплома по цій справі — я вчуся, використовуючи всі свої ресурси. Може, тому зарано додалося сиве волосся і зморшки… Але це не точно. 

Я планую бути щасливою. Дуже складно пройти шлях прийняття. Падаючи в цю "кролячу нору", я таки намацала наше особисте дно. Гарненько покопирсавшись, відкопала там надію. Я планую бути щасливою, хоча відчуваю, який хиткий ґрунт під моїми ногами. Тому запланую навчитися не боятися так сильно. 

Нія Нікель, мама 2-річної Єви. Генетика, робота і сенс життя

Моя дитина не дуже хотіла на цей світ, ніби знала, що на неї чекає випробовування. Затримавшися на три тижні від норми, Єва не бажала починати перейми. Мені стимулювали пологи. Було боляче до смерті. Я просила різати мене й діставати дитину, вколоти все, що завгодно, тільки щоб припинилося.

Народила дівчинку. Вона за всіма скринінгами була в нормі. Тільки дуже погано їла. У 5 місяців вона важила 5 кг. Потім ми дізналися, що причина — епілепсія, дуже рідкісна форма. В Україні нам не змогли встановити точний діагноз, дитині давали сильні психотропні препарати у величезних дозах і малювали найгірші прогнози. Після однієї тяжкої ночі, коли, здавалося, ми втратимо доньку, ми схопили її та поїхали за кордон шукати допомоги.

В Ізраїлі зробили повноцінне обстеження і повідомили, що у дівчинки синдром Ямуара. Хвороба була виявлена недавно, її тільки почали вивчати. Це рідкісне генетичне захворювання, лікувати медикаментами неможливо. Таких людей у світі всього тридцять.

Єва дійсно унікальна, вона маленький кіборг. В Ізраїлі Єві зробили операцію і поставили чіп-VNS-стимулятор. Він фіксує, що наближається напад, посилає контр-імпульс і стримує небажану активність. Також Єва сидить на спеціальному харчуванні, яке називається "кето-дієта". Завдяки цій системі можна перебудувати обмін речовин у людини і зменшити кількість вуглеводів, які стимулюють активність мозку. А це погано для дітей з епілепсією. Ми беремо готовий якийсь рецепт і готуємо відразу на чотири порції.

Бувають періоди, коли я сплю по чотири години. І таких періодів більше. Я не була в декретній відпустці. До народження Єви я тільки починала власний бізнес — бар Zbirka, а до нього я вже мала студію краси Priton Krasy та PR-агенцію. Я не могла не працювати, тому що я підвела би багато людей. Тому в лікарні кожну вільну хвилину, коли Єва засинала я хапала ноутбук і працювала.

Я навчилася не порівнювати доньку з іншими дітьми. Коли весь час бачиш навколо здорових дітей, дуже прикро, чому твоя дитина не здорова і чому саме ти мусиш проходити це життя на суперскладному рівні. Але згодом я навчилася не порівнювати Єву з іншими дітьми. Тепер я порівнюю її стан "раніше" і "зараз". Рік тому вона була реально при смерті. Зараз вона вже навчилася перевертатися, реагувати на мову, на те, що хтось увійшов до кімнати.

Моя мета — щоб Єва навчилася радіти життю. Щоб вона посміхалася і розуміла різницю між тим, коли їй добре і коли їй погано. Ми до цього впевнено йдемо і я сподіваюся, що вже в цьому році ми побачимо посмішку.

Ми з чоловіком вчимося не впадати у відчай, не втрачати віру, бути мужніми й оптимістичними. Епілепсія, як і інші хвороби — значна перепона для щастя, але ми живемо в 21 столітті, коли щодня вчені вчаться вживляти чіпи, змінювати гени, створюють нові ліки. Так, зараз складно, але завтра встане сонце і все освітить. 

Кожен день я прокидаюся й мрію побачити її обличчя. Це найкрасивіший світанок і найчистіший погляд.

Коли я беру Єву на руки, то розумію, що тримаю людину, яка не зробила в своєму житті нічого поганого. Вона не кричить, нікого не кусає, не дряпає, нічого не руйнує. Це максимально чиста людина. З кожним днем ​​вона стає для нас всеосяжнішою й необхіднішою.

Я зрозуміла, що день, який виявився для мене найскладнішим — за підсумком найщасливіший. А ці милі очі, щоденні перемоги — стали дійсно сенсом життя.

Олеся Савельєва, мама 13 річної Лізи. Загадані бажання і безумовна любов.

П'ятнадцять років тому я стояла на Карловому мосту в Празі і загадувала бажання. Мені було 30, і я розійшлась зі своєю найбільшою любов'ю в житті. Тоді попросила подарувати мені дитину, з якою ми були б дуже прив'язані один до одного і якомога більше часу проводили разом. Хотіла чистих почуттів, взаємної, безумовної любові.

Світ дав мені те, чого просила. Лізка народжувалась з труднощами, родова діяльність зупинилася, коли вона вже майже побачила світ. У 3 місяці педіатр поцікавилася, чи є у нас можливість переїхати в екологічно чисте місце (тоді ми жили в Макіївці й з наших вікон було видно завод і 5 труб, з яких валив дим всіх кольорів веселки). "Бажано ближче до Києва, там більше фахівців", — додала педіатр. Тоді я ще не розуміла, які фахівці нам потрібні й навіщо.

На щастя, в той час мама будувала маленьку дачу в Чернігівській області. Так я з Лізою, валізою й декількома ящиками з речами опинилась на Чернігівщині. Комфорту практично не було, проте було свіже повітря, чиста вода, натуральні продукти.

Знайомство з епілепсією. Коли Лізі було 2 роки, вночі трапився перший напад. Я не знала, що це і як потрібно реагувати. Коли напади повторилися, я кинулася до лікарів. Коли сказали "епілепсія", я злякалась. Найскладніше було від невідомості, що далі, як буде розвиватись хвороба, де шукати допомоги.

За 10 років ми побували у всіх українських епілептологів, генетиків, випробували десятки протисудомних препаратів у різних комбінаціях. На жаль, жоден так і не приніс результату. На певний час нападів стає менше, а згодом все повертається знову.

Зараз у доньки трапляється по декілька нападів на місяць. Це відбувається уві сні. На ранок вона заторможена, втомлена, їй складно концентруватись і запам’ятовувати щось. З кожним нападом вона слабшає.

Ліза часто питає мене, чому вона тремтить. Я відповідаю, що вона так росте, але це неправильно — треба, аби вона росла без здригувань. Для цього ми і полетимо в іншу країну до найкращих лікарів.

Дива траплялись у нашому житті. І не раз. Коли здавалося, що більше немає рішень й все зайшло в глухий кут, зустрічались люди чи стались події, які допомагали нам. Якось я їхала в Бровари, й мене зустріла подвійна веселка  — це був знак. Скоро ми переїхали в Боровари, і саме тут для нас відкрила двері перша школа, куди Лізу взяли на повний день навчання. До цього дитину з епілепсією й проблемами поведінки не брали в жоден дитячий садок і школу. Я плакала 1 вересня, коли побачила Лізу серед однокласників.

Ліза мріє про друзів. Вона хоче щоб її приймали та розуміли в дитячому колективі. Поки наше суспільство повільно змінює своє ставлення до таких людей, але є вже значний прогрес. Наші діти змінюють навколишній світ. Люди, які їх оточують, раптом стають добрішими й більш терплячими.

Я пізнала безумовну любов. Це те почуття, з яким знайома кожна мама й тато дитини з особливостями у розвитку. Таких дітей любиш просто тому, що вони є, не чекаєш від них супер досягнень, щоб тішили батьківське самолюбство.

Для мене Ліза, перш за все дитина, підліток зі своїми мріями й тривогами. Просто вона розвивається своєю особливою траєкторією. Як її ровесники, вона хоче кататися на велосипеді, роликах, навчитися грати на музичному інструменті. Любить малювати. Називає це "заливати фон", а потім питає у мене, що я тут бачу. Ми разом фантазуємо, що вийшло на картині —пейзажі казкових країн, феї, підводний світ. Лізок фантазерка, як Аліса з її улюбленої казки Льюїса Керола .

Кожна дитина з епілепсією, якщо їй допомогти, підтримати, підібрати правильне лікування, може стати повноцінним і щасливим членом суспільства, в майбутньому отримати професію й бути успішною в соціумі.

Лариса Сідєльнік, координаторка благодійний програм Всеукраїнського благодійного фонду "Крона":

Епілепсія одне з найбільш давніх і поширених захворювань у світі. Натомість більшість людей в Україні мало знає, як живуть люди з епі. "Фіолетовий день" допомагає нам більше розуміти, приймати, правильно допомагати. Кожна історія життя з епілепсією водночас схожа і унікальна. Існує більше 80 видів епілепсії, а достеменна природа виникнення досі не до кінця вивчена. Різні причини, різні прояви, різна динаміка розвитку хвороби й життєві прогнози для дитини. У більшості випадків лікарі підбирають протиепілептичні препарати, що дозволяють зменшити чи взагалі припинити напади. Тоді людина може жити максимально повноцінно та продуктивно.

Однак, у одного з трьох дітей з епілепсією медикаменти "не працюють". Лікарі призначають один, інший, третій препарат. А приступи не зменшуються, а то й стають частішими. Як у Єви, Тимура та Лізи. Такі типи епілепсії зустрічаються дуже рідко, відсотків 5 %  від усіх епілепсій. Тому й діагностувати та лікувати їх складніше. Україна в цьому дуже далеко від світових технологій, лікарі не мають достатньо досвіду та ресурсу.

Родини таких дітей шукають можливості потрапити за кордон, до найкращих світових фахівців. Наш фонд допомагав Єві зібрати кошти й оплатити операцію в Ізраїлі. Лише там лікарям вдалося виявити причину епілептичної активності у дитини й поставити стимулятор, що контролює та стримує напади.

Зараз й у Лізи з’явився шанс. Їй готові допомогти в Італії. Ми всім світом збираємо для неї 6 тисяч євро на обстеження та консультації одного з найкращих Європейських фахівців з епілепсії.

Підтримати  дітей з епілепсією можна на сайті Всеукраїнського благодійного фонду "Крона" за посиланням: Ліза Савельєва, епілептична енцефалопатія – Всеукраїнський благодійний фонд "Крона" (niko.ua).

Источник: http://www.uaua.info/ot-3-do-6/zdorovye-ot-3-do-6/news-50692-epilepsiya-bezumovna-lyubov-peremogi-ta-mriyi-batkiv-yaki-vihovuyut-ditej-z-epilepsiyeyu/